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Offre
n° 2
De notre correspondant en
Gironde, Alain PILOD
Enregistrons nous-mêmes nos données de santé.
Nous y gagnerons des chances de vie
supplémentaires ! - 28
juillet 2008
A l’heure où internet nous permet de voir
en temps réel ce qui se passe en Californie ou
en Australie , est-il toujours admissible
qu’un strasbourgeois qui a un accident de
voiture à Bordeaux n’ait pas la
possibilité de présenter à l’urgentiste
l’ensemble de son passé médical ?
Après l’affaire du sang contaminé , celui
de l’hormone de croissance , la
disponibilité des données médicales sur un
support informatique peut être le plus grand
risque juridique auquel nos différents Ministres
de la Santé passés et à venir pourront être
confrontés dans les prochains mois.
Lorsque j’ai quitté le Ministère en 1999
les technologies qui permettaient d’éviter
ce risque étaient déjà présentes et
disponibles.
Ces technologies nécessaires et suffisantes pour
enregistrer et rendre disponibles à travers le
pays nos données médicales sont au nombre de 4
:
- il fallait d’abord disposer de programmes
permettant d’enregistrer nos épisodes
médicaux : c’était le cas : de nombreux «
éditeurs » informatiques existaient et de plus
s’étaient spécialisés qui sur
l’hôpital , d’autres sur la médecine
de ville , sur les labos , les dentistes etc..
- il fallait un « ciment » ,une « colle »
appelé « interface » par les informaticiens
qui permette à ces programmes différents
d’échanger malgré tout des données :
c’était le cas grâce à des technologies
utilisées par les banquiers qui échangent des
données quelques soient les programmes et ce en
toute sécurité et ce depuis fort longtemps.
- Il fallait un pointeur qui permette de
s’introduire dans le système d’une
manière sécurisée pour aller pêcher les
informations : c’était le cas grâce à la
carte SESAM-VITALE des patients et la CPS des
professionnels de santé
- Enfin il fallait un réseau pour acheminer ces
informations sur tout le territoire et en toute
sécurité : c’était le cas avec le
RSS(réseau Santé-social )qui a vu le jour en
fin des années 90.
Que s’est-il passé depuis 1999 ?...
9 ans se sont écoulés…
Il devient maintenant urgent pour chacun
d’entre nous de prendre son destin en main
et améliore ses chances de vie ; il suffirait
pour cela que le Ministère de la santé ou la
Sécurité Sociale mette à la disposition de
tous un canevas informatique disponible par
internet qui permette à chacun
d’enregistrer lui-même ses épisodes de
santé et que chacun se dote de clés USB pour
stocker ces informations et les avoir toujours
sur soi (souvenez vous il y a quelques années la
Sécurité Sociale nous avait envoyé un carnet
de santé papier qui avait coûté plusieurs
dizaines de millions de francs en pure perte).
Ces clés coûtent maintenant seulement quelques
dizaines d’euros que les collectivités
territoriales ou les mutuelles pourraient même
faire l’effort de financer tant le « retour
sur investissement » est grand en terme de prise
en charge médicale , de justesse de diagnostic ,
de gain de temps et de non redondance
d’examens. Ainsi pour un prix inférieur à
une cotisation mensuelle de mutuelle nous aurions
la possibilité d’améliorer nos chances de
vie !
Ce programme basé sur le volontariat pourrait
aussi permettre à chacun d’entre nous
d’améliorer les chances de vie de ses
enfants de ses parents du 3ème ou 4éme âge et
de ses voisins moins familiarisé à
l’ordinateur. Ceci permettrait un véritable
et utile élan de générosité envers chaque
Français.
Les politiques craignent que ces données
puissent être divulguées à un tiers et le
corps médical craint un surcroît de travail
lié à l’enregistrement des épisodes
médicaux et au temps consacré à la
consultation exhaustive du dossier médical
nécessaire à un bon diagnostic.
Il faut mettre les politiques et les médecins
devant leurs responsabilités.
Nous sommes nombreux et en particulier les
retraités (grands consommateurs de soins) à ne
pas craindre la divulgation de nos données
médicales mais plutôt l’absence de
connaissance de nos antécédents médicaux par
ceux qui nous prennent en charge.
Amis compatriotes faisons le premier pas
enregistrons nos données médicales , les
professions et organismes de santé devront nous
suivre et les utiliser pour améliorer nos
chances de vie !
Alain PILOD
ancien chef du bureau de l’informatique
hospitalière au Ministère de la santé de 1996
à 1999
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n° 3
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